潮新闻客户端记者曹露婷通信员吕勇挺李宏福来鑫萍

24岁的小薇（假名）是又名很有天资的艺术生，年齿轻轻的她画作屡获盛誉，将来出路一派光明。然则，荣幸却在不经意间悄然改换了她的生活轨迹……

我的手如何抓不住笔了？

某个朝晨，小薇发现我方右手梳头时有些繁重，还伴有隐微的肌肉逾越。首先她并未介怀，仅仅以为疲钝所致。但一个月后，情况急转直下，连举起画板王人变得有些吃力。她运行到处看病，障碍多家病院，从“臂丛神经炎”到“格林巴利详尽征”，各式会诊和疗养似乎王人无法进犯病情的恶化。

无助的她走进了浙大二院医学遗传科/悲惨病诊治中心，李宏福大夫经过持重查验，终于揭开了她肌无力的病因：很晦气，小薇得的是“肌萎缩侧索硬化症（ALS）”。这个也曾明朗爱笑的女孩，如今只可哽噎着说出我方的心愿：“大夫，我仅仅想再行提起画笔……”

每年的6月21日是寰球渐冻东谈主日，这一天亦然“夏至”，是北半球日照本事最长的一天，寓意温煦炽热的阳光大略融解“渐冻症”患者那慢慢僵硬的体魄和心灵。

肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻症”。

这种疾病，如吞并台失控的除草机，悄无声气地紧闭着大脑和脊髓中考究已矣肌肉的通顺神经元。正常患者领先可能仅确以为单侧肢体写字无力、拧毛巾痛苦等隐微症状，但跟着病情进展，会慢慢失去作为的肌肉力量，丧失行走、言语以致呼吸的身手，最终因呼吸衰退而离世。

然则，患者的念念维、系念和感官正常保持了了，他们只可领会地目击我方的体魄慢慢“被冰冻”。

善于伪装的疾病

渐冻症早期会诊极为痛苦，因为它善于“伪装”成其他疾病。患者可能出现手脚肌肉无力、萎缩，常被误以为是颈椎病或腰椎病；言语不清、吞咽痛苦，容易被误诊为咽喉炎。

这些症状穷乏特异性，且进展稳妥，难以被准确识别，从而延误会诊和疗养。很多患者像小薇雷同，在确诊前履历了漫长的误诊进程。

早期会诊关于降速渐冻症的病情进展至关精深。尽管当今尚无颐养身手，但早期通过药物和康复疗养可改善患者的生活质料，蔓延生计期。

不解原因的肌肉，不解原因的肌肉萎缩，频频的肌肉逾越、休息后无缓解，讲话不清、吞咽痛苦等，王人可能是渐冻症患者的早期症状，提倡实时到病院就诊。

尽管渐冻症当今无法根治，但连年来在疗养方面经过科学家和大夫的辛勤，仍有获得权臣进展。一些疗养渐冻症的常用药物大略一定进程上减缓患者的通顺功能衰退，关于蔓延渐冻症患者生命而言，它们照旧远远不够的。

当今，有很多立异疗法和新式药物的研发正在进行中。

基因疗养和脑机接口是连年来的一大亮点，为渐冻症的精确疗养提供了可能。脑机接口则是通过班师读取大脑神经信号，并将其滚动为已矣外部成立的请示，为渐冻症患者提供了一种全新的疏浚边幅。李宏福：“固然当今脑机接口在渐冻症疗养中仍处于探索阶段，但它是将来极具后劲的发展认识之一。”

就像小薇，固然病情仍在稳妥进展，右手臂和手掌也曾逐渐失去力气，她装上了眼控电脑成立，来创作数字绘图。

她用这种边幅不时追赶我方的艺术梦，用画笔描摹出内心的色调与但愿。她在电子屏上“写”下这么一句话：“疾病能困住我的体魄，但困不住仰望星空的渴慕。”